Enfermedades Poco Frecuentes: el trabajo colectivo como respuesta a los interrogantes
Se trata de enfermedades que afectan a un número muy limitado de personas. Los pacientes y familiares enfrentan problemas como el diagnóstico tardío, la escasez de información y la dificultad para acceder a tratamientos. Especialistas e investigadores de algunas de ellas comparten sus experiencias de trabajo y destacan la articulación como un paso esencial.