Parkinson y salud: los desafíos del movimiento

Nicolás Camargo Lescano (Agencia CTyS-UNLaM)- Un abuelo ve que su nieto sale, de golpe, a la calle. El hombre sale corriendo atrás del niño y sólo será consciente de su carrera mucho más tarde, cuando el peligro ya haya pasado. La escena es perfectamente normal…excepto por el detalle de que ese abuelo tiene Parkinson.

Este fenómeno se llama kinesia paradojal y consiste en que, ante determinadas características contextuales y sensoriales, la persona es capaz de moverse como si no tuviera trastornos del movimiento. El ejemplo pone de manifiesto la importancia que el contexto tiene para las personas con Enfermedad de Parkinson.

Esta relación entre las personas con Parkinson y su entorno es parte del trabajo de investigación de María de los Ángeles Bacigalupe, doctora en Ciencias de la Salud e investigadora adjunta del CONICET. “La motivación y las emociones pueden jugar un papel clave. Bailar tampoco es esperado para personas con Parkinson y, sin embargo, si tienen la oportunidad de un entorno bailable, entonces bailan”, resalta.

Bacigalupe estudia y analiza la Enfermedad de Parkinson- condición de salud neurodegenerativa y crónica- como una cuestión antropológica, lo que incluye el vínculo de las personas con otros sujetos de su entorno y otras características de sus contextos de vida.

“Los síntomas motores y también los no motores de la EP afectan al comportamiento de la persona y, por ende, a la comunicación entre esa persona y su medio” -explica Bacigalupe-. “Distintos síntomas de la enfermedad afectan a la comunicación, tanto en el habla y en dificultades de foniatría, como en el comportamiento no verbal, con la rigidez que tienen algunas personas y que atenta contra la fluidez del movimiento corporal”.

El problema, señala la investigadora, es que las dificultades de comunicación de lo que la persona siente y piensa sea un factor, entre otros, que contribuya a que la persona se aísle del resto de la sociedad y disminuya su asistencia a actividades sociales. “Los síntomas pueden traer vergüenza y eso también termina afectando su autoconcepto y autoestima, que genera una peor calidad de vida”, amplía la académica, que también es licenciada en Ciencias de la Educación.

Como contracara, en un contexto amigable y conversacional, las personas con EP son capaces de decir más palabras por minuto de lo que normalmente lo hacen. “Pueden presentar una intensidad y tono de voz normales y hasta más elevados, manejar una mejor dicción, claridad y fluidez del habla si están enojados y quieren dejar en claro su opinión”, resalta.

Por amor al arte y al cuerpo
Para Bacigalupe, uno de los mayores desafíos es derribar prejuicios y miradas estigmatizantes que caen sobre las personas con enfermedad de Parkinson, tanto de parte de los medios como de otras organizaciones civiles o sociales. Incluso la situación de estigmatización puede darse en un complejo de autoestigmatización y autolimitación personal por creencias erróneas.

Si bien puede haber distintas manifestaciones de Parkinson, una alternativa terapéutica que puede ayudar en todos los casos es la inclusión de disciplinas artísticas y lúdicas como parte del tratamiento, como el teatro, la expresión corporal y la danza.

Por ejemplo, Bacigalupe forma parte del Taller de Parkinson, una iniciativa gratuita de un grupo de profesionales liderados por el neurólogo José Luis Dillon que se desarrolla desde 2002 con el apoyo de infraestructura del Hospital Doctor Alejandro Korn, en el partido de La Plata. Desde 2013, además, el proyecto constituye un programa estable de extensión de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de La Plata.

“En la práctica del teatro puede ponerse en juego no sólo la estimulación de la gestualidad, el habla y la expresión corporal sino, también, el jugar un rol social nuevo, distinto o contrario al que normalmente se ocupa”, enfatiza Bacigalupe. “Cambiando la forma en que se ve a sí mismo puede llegar a despejar la autoconcepción como enfermo y pasar a verse como sujeto activo de una sociedad cambiante, explorando y descubriendo distintos ámbitos y la forma de reacción que uno tiene frente a ellos”, agrega.

Múltiples abordajes para un mismo problema
Si bien los tratamientos farmacológicos apuntan a suplir la falta de dopamina o mejorar su funcionalidad, así como la de otros neurotransmisores del cerebro que se asocian a los trastornos vistos en la EP, Bacigalupe señala que no debe ser el único tratamiento a ofrecer a las personas con la enfermedad.

“Esta enfermedad es multisistémica. Presenta aristas de lo más variadas y hace falta que sean atendidas todas para lograr el bienestar de la persona afectada y sus familiares o entorno de vida. Por eso es que el abordaje deber ser interdisciplinario: especialistas en salud mental, kinesiólogos, gastroenterólogos, especialistas en educación física, docentes de disciplinas artísticas, fonoaudiólogos y demás”, enumera la académica.

“El saber que han logrado las mismas personas que en carne propia viven y conviven con la enfermedad es el más exacto, en algunos aspectos. Solamente indagando allí, en la vivencia cotidiana de la enfermedad y de la salud, es que se puede avanzar hacia la búsqueda de estrategias de mejoramiento de la calidad de vida”, concluye.